湖北5歲男孩患巨頜癥臉似河馬：想要大口呼吸

原標題：湖北5歲男孩患怪病臉似河馬，仍樂觀：想大口呼吸

康安途海外醫療 5歲的田佳欣拿起一塊西瓜，又放下。他的面部腫脹，像個“河馬”。命運跟這個小男孩開了一個殘酷的玩笑，從小患上罕見的巨頜癥后，小佳欣的臉一天天鼓起來，直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯，一根導管成了他的生命線。本月初他病情惡化，從老家巴東茶店子去上海手術，但家里根本無力承擔高昂的后期治療費用，幾天后，媽媽只得帶著他回來。喜歡寫字畫畫的佳欣現在每天在小黑板上用力練習自己的名字，有空就拿手機自拍用軟件把自己P成美顏。“我想大口呼吸新鮮的空氣”，吐詞不清的他笑著，這樣對記者說。

姐弟情深，小黑板上的快樂童年

15日，巴東縣黃土坡社區一間光線昏暗的簡陋出租房里，5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來跑去，12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著：“慢點，小心摔到。”一根細細的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里，整張臉比頭還大，與他瘦削的身材形成強烈反差。“呼哧……”累得滿頭大汗時，小佳欣喉嚨上的導管進出的氣流發出刺耳的聲響，但這絲毫沒有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里，他拿起一塊切好的西瓜，放在嘴邊，聞了聞，沒法用嘴巴吃，又放了回去。爸爸媽媽都出去打工上班了，家里就只有姐弟倆，田娜馬上就要讀初中，得趁暑假好好學習。翻了幾頁書后，她還是不放心弟弟，走過去把佳欣抱起來放在腿上陪他說話。“去寫字好不好，今天你要把田字練會，再學會寫佳字。”小佳欣高興地點著頭，一個勁指著墻上掛著的一塊小黑板。搬來一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了，就放下手回頭看看姐姐，歇一會再寫。田字寫好了，佳欣調皮起來，拿起姐姐的手機在沙發上跳來跳去，又一陣小跑進了里屋�？粗�手機里的照片，佳欣熟練地劃動屏幕找出自己，點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導下，裁剪、銳化、上色、切換場景，很快他就給自己實現了“美顏”，搖動著手機哈哈大笑。

流食續命，命運多舛一直飽受折磨

中午，媽媽田淑升下班回來了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準點到家，佳欣吃飯有點復雜，必須她親自來弄，不然不放心。沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用熱水清洗，“這個得每天取下來消毒清洗，不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去，“孩子無法吃飯，只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命，其他的營養幾乎都無法跟上，一個月下來，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉，“這孩子命真苦。”從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016年11月，在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術。那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道，跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮燕子嶺村，無拘無束的鄉村生活讓他輕松自在。但幸福時光稍縱即逝，厄運再次降臨。今年4月，“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發作，而且更嚴重。很快，小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個小孔，每吸一點氣如同打呼嚕一般，隨時都有窒息可能。

樂觀堅強，我想呼吸新鮮的空氣

時間就是生命，7月23日，田淑升帶上借來的5000元錢，孤身一人帶上田佳欣輾轉千里到上海求醫。一天的顛簸，抵達醫院已是深夜11點，找賓館跑了一大圈，田淑升都被動輒三四百的高價嚇了回來。“三四百元就是兒子的救命錢，哪怕露宿街頭也要省下。”她帶上兒子在醫院大廳里呆呆坐了一整夜，那夜，她一夜沒合眼，不時叫醒兒子，防止他睡熟時，鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。8月3日上午，小佳欣躺在上海交通大學附屬第九人民醫院手術臺上，這是年僅5歲的他第二次接受巨頜癥救治手術，等待他的將是一場新的生命救贖。“疼嗎？”“不疼！我都習慣了。”“馬上給你切除，你就可以順暢呼吸了，好不好？”“好！謝謝醫生。”主治醫生胡永杰至今記得這個來自湖北的堅強男孩，他說，小佳欣的病情很嚴重，但孩子樂觀積極的態度讓人感動。針對田佳欣病情復雜的現狀，專家幾輪會診、集體會商手術方案，最終敲定一個權宜之策：采用氣切術，插入氣切套管輔助呼吸。5個小時漫長的手術，對于田淑升而言，仿佛等待了幾年，好在手術也很成功。“媽媽，這下我是不是治好了，可以背著書包上學了。”病床上，小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛，話語含糊地憧憬著未來，田淑升含淚向兒子用力地點了點頭。“那好，我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”

艱難生活，夫妻省吃儉用籌治病錢

然而命運之神并沒眷顧這個苦命娃兒。“這次手術只是緩解了小孩的呼吸困難，要徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術。”做完這些高難度手術光醫療費用就要70萬元，醫生開具的出院小結，讓田淑升幾乎絕望。田淑升和丈夫都是來自農村，來自四川的丈夫還有肢體殘疾，兩人一個在廚具店打工跑業務，一個在外找零工幫人搞安裝。每月的全部打工收入也就3000多元，他們只能在縣城里找最便宜的房子租，每月房租不到200元。兩個人的工資目前只能勉強維持生活和補貼一般藥品費用，而且女兒上初中后開銷也會更大，根本沒有能力負擔小佳欣如此高昂的治療費用。“我們有緣做佳欣的父母，就要好好保護他，再苦再累，也要治好他的病。”田淑升說，在上海手術后她就帶著佳欣回來了，住院費用太高她承擔不起，現在她要更努力去打工掙錢，給孩子籌治療費。不管有多難，她和丈夫絕不會放棄治好小佳欣的希望。小佳欣的病情和遭遇，也引起了巴東當地一些愛心人士的關注。連日來，已有一些社交媒體在網上呼吁社會為這個苦難的孩子伸出援助雙手。